La malattia che “non esiste”: cos’è la vulvodinia
La vulvodinia è una patologia ancora poco conosciuta ma che colpisce moltissime donne (circa il 15% solo in Italia, ma sono molte di più). Vi raccontiamo la lotta per riconoscerla come malattia invalidante.
La vulvodinia è una patologia ancora poco conosciuta, ma che colpisce – secondo le stime pubblicate sulla rivista scientifica Nature nel 2020 – il dieci per cento delle donne in tutto il mondo. Moltissime aspettano anni prima di ricevere una diagnosi certa e alcune non la ottengono mai. Questo significa che potrebbero essere ancora di più le donne che soffrono di questa malattia.
Negli ultimi tempi però, grazie soprattutto alla testimonianza dell’influencer Giorgia Soleri, che è diventata portavoce di tante donne affette di questa patologia, parlandone anche nella trasmissione di Rai Due “Tonica” insieme a Andrea Delogu, si sta facendo luce su questa problematica invalidante.
Di cosa si tratta
Se è la prima volta che sentite la parola “vulvodinia” sappiate che è composta da due termini: vulva, ovvero la parte esterna dei genitali femminili, e dinia, dolore. La vulvodinia è infatti un dolore cronico e invalidante, che impedisce a chi ne soffre di vivere una vita normale.
Questa patologia è in parte ancora poco conosciuta, tanto che – come testimoniato da Giorgia Soleri e tante altre donne che ne soffrono e hanno raccontato la propria esperienza – non si contano le diagnosi sbagliate. Scambiata per cistite o per altre patologie, se non riconosciuta non può essere nemmeno curata.
Difficile individuare le cure giuste per una malattia che non esiste. Questa patologia non è riconosciuta dal piano di assistenza del Sistema Sanitario Nazionale e chi ne soffre non riceve nessuna tutela. L’esperienza più comune, condivisa dalle donne che ne sono affette, è la sensazione di non essere creduta dai medici quando parlano del proprio problema. La tendenza è quella di considerare la vulvodinia come un disturbo psicosomatico. Sul sito www.vulvodinia.online, che fa informazione sull’argomento, sono raccolte le storie di molte donne e i racconti si assomigliano tutti.
Come si individua
Il primo campanello d’allarme è un fastidio persistente alla vulva. Bruciore o dolore che impediscono di avere rapporti sessuali, ma anche indossare un paio di pantaloni attillati. Quando si avverte dolore da più di tre mesi, occorre effettuare qualche accertamento. Per identificare la vulvodinia occorre effettuare un esame chiamato “swab test”: si tocca con un cotton fioc umido la vulva in alcuni punti specifici e, se si avverte dolore, potrebbe trattarsi di vulvodinia.
Questo esame può essere effettuato da un ginecologo o da un urologo o da una fisioterapista specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico o da un’ostetrica. Poi, in base alla reazione al test, uno specialista deciderà la terapia più adeguata.
Spesso vengono somministrati miorilassanti, per spegnere il dolore e permettere al pavimento pelvico di rilassarsi, ma anche antidepressivi e antiepilettici, che a bassi dosaggi agiscono sul dolore neuropatico. Non esiste però una sola terapia e ogni caso è diverso.
La vulvodinia esiste
Affinché si possa diagnosticare e curare è importante che la vulvodinia venga riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale. Moltissimi ginecologi non sono oggi preparati per individuarla correttamente né, di conseguenza, trattarla.
Riconoscendola, i medici avrebbero la possibilità di specializzarsi e la malattia finalmente potrebbe comparire nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) per i quali sono previste prestazioni o servizi forniti dal Servizio Sanitario Nazionale, senza ticket sanitario.
Affinché si possa avviare un percorso per affrontare il problema è importante che la vulvodinia ottenga un riconoscimento giuridico come malattia invalidante. Il 22 febbraio scorso è stata fatta una richiesta di interrogazione presso la Regione Emilia Romagna da parte di Silvia Piccinini e Federico Amico, rispettivamente capogruppo e consigliere regionale Movimento 5 Stelle ed Emilia Romagna Coraggiosa, affinché si possa garantire a chi ne soffre di ottenere tutto il supporto sanitario che serve.
Per saperne di più, vi consigliamo di consultare il sito www.vulvodinia.online
a cura di
Daniela Fabbri
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