Un libro per ogni compleanno: la storia di Laura Lonzi tra amore, dolore, gioia e speranza
La storia di una bella famiglia: Laura Lonzi, Antonio Salerno e il piccolo Tommaso, di appena 3 anni. Di un tumore raro e molto aggressivo. Di parenti ed amici che sono stati vicini e presenti. E un ultimo saluto organizzato con le forze rimaste nei minimi particolari. Lasciare in regalo, un libro, per ogni futuro compleanno del piccolino.
È un caldo giorno di fine Giugno, con palloncini bianchi e rosa che volano nel cielo. E tanti bambini a leggere frasi e poesie con una emozione vera e diversa.
Non sono in classe, non è la recita di fine anno. È l’ultimo saluto per la loro maestra, Laura Lonzi, che a soli 37 anni si è spenta, portata via da un tumore. Quel funerale, nella chiesa dell’Antella di Bagno a Ripoli, vicino Firenze, lo ha organizzato lei, negli ultimi giorni di vita. Lasciando per i suoi cari lettere, frasi e video girati con il telefonino.
La lotta di Laura contro la malattia
E sì che i passi per evitare quel giorno li hanno fatti tutti, in un tempo troppo breve. A Settembre 2021 la scoperta della malattia: carcinoma surrenale. Ad Ottobre, solo un mese dopo, un intervento chirurgico. Poi la chemioterapia, ma non basta ancora. Medici incontrati in giro per l’Italia, ancora stretta nella morsa della Pandemia. Un viaggio in Germania con la speranza di una nuova cura. Infine, ad aprile, è proprio Laura a capire, a dover accettare, che per la sua malattia non ci sarà più nulla da fare.
Ma non per lei, che da quel momento ha deciso di mettere a frutto due aspetti del suo carattere. Il senso dell’organizzazione (“…da brava programmatrice”, come ha lasciato scritto di sé). E la testardaggine. Così lei e Antonio hanno anticipato le nozze al 7 Giugno scorso. E lei ha dedicato gli ultimi mesi della sua vita a scrivere lettere, preparare un libricino per il suo Tommaso. E una serie di libri che lo accompagneranno durante la crescita che dovrà affrontare senza la sua mamma accanto.
In una località di mare si erano conosciuti, otto anni fa, a Milano Marittima. Foto da Facebook
Le difficoltà che accomunano molte altre famiglie italiane
Descritta come sorridente e piena di vita, Laura Lonzi amava il mare e le immersioni, e lavorava come maestra a Carraia, frazione di Calenzano. La vicenda di questa fiorentina doc riporta alla luce i problemi della cura delle malattie oncologiche, messe in secondo piano dalla pandemia.
Nel suo caso, come ha affermato Antonio, tutto si è svolto in maniera veloce, anche purtroppo l’epilogo finale, ricevendo il sostegno di medici e specialisti. Molte le famiglie italiane che hanno dovuto affrontare le conseguenze di ritardi e interventi cancellati, in questi due anni e mezzo di sanità sotto pressione.
Già nel corso del 2020 del primo lockdown i medici avevano dovuto segnalare il blocco degli screening. Si tratta di protocolli di indagini diagnostiche applicati su chiave statistico-demografica, su una vasta scala di persone ancora asintomatiche. Consentono di individuare anche in una fase iniziale una determinata malattia, ad esempio un tumore, e permettono di affinare le informazioni sulla sua diffusione.
Il rischio occulto del Coronavirus
In quella prima fase il ritardo accumulato stimato era di circa 4 mesi. Purtroppo tristemente in linea con la durata della campagna #iorestoacasa e la successiva lenta ripresa delle varie attività economiche.
Ai primi allarmi ne seguiranno molti altri, da più parti. E in particolare dalla FOCE, la Federazione di oncologi, ematologi e cardiologi. Da parte degli specialisti che si occupano delle patologie che possono mettere più a rischio la vita dei pazienti.
È ad esempio dell’Aprile 2021 il Report in cui sono state evidenziate tre emergenze principali. Da affrontare con un Piano Operativo sottoposto al Primo Ministro Draghi e a Speranza, Ministro della Salute.
Il periodo pandemico ha inciso pesantemente sulla c.d. prevenzione primaria. Rappresentata dall’esercizio regolare di attività fisica e sportiva, soprattutto fra i più giovani, e dal seguire una dieta equilibrata. Compromesse entrambe dalle restrizioni in casa e dal clima di crisi e di paura che abbiamo vissuto.
Ulteriori conseguenze verranno pienamente alla luce in un arco di tempo anche abbastanza lungo, si stima 5-10 anni. Deriveranno dagli ostacoli alla c.d. prevenzione secondaria, costituita in maniera sistematica e capillare dagli screening oncologici e le visite cardiologiche di prevenzione mancati. Oltre 2 milioni di PAP-test, mammografie, ricerca di sangue occulto nelle feci e controlli per ipertensione, ipercolesterolemia, scompensi cardiocircolatori o insufficienza renale.
L’ultimo aspetto messo in luce dal report ha riguardato i soggetti con malattia già diagnosticata. Le limitazioni all’aderenza alle terapie prescritte e alla regolarità delle visite prenotate e di controllo. Valutabile in circa il 40% dei casi. Ricollegabile a interventi cancellati o rinviati causa Covid. A ospedali resi praticamente inaccessibili da paure, timori e saturazione dei posti letto da parte del nuovo virus.
Una battuta d’arresto in un periodo di successi raggiunti
È doveroso segnalare i rischi a cui andremo incontro. Ma è oltremodo importante sottolineare anche i successi raggiunti negli anni precedenti. Risultati che facevano ben sperare per il futuro. Saranno messi in forse da una malattia che ha messo in ginocchio il pianeta?
A due anni precisi dalla dichiarazione dell’OMS di fine Gennaio 2020, questo era il punto di vista di una specialista in prima linea.
in un servizio di SkyTG24 del 4 Febbraio 2022, con un sistema sanitario in crisi.
Riaffermando i successi raggiunti nel campo,
da lei sintetizzati con un “Purtroppo la pandemia è arrivata in uno dei momenti più entusiasmanti per l’oncologia“,
e rappresentati dai risultati raggiunti nella medicina di precisione, dai nuovi farmaci a bersaglio molecolare e la possibilità, più in generale, di fornire la migliore cura allo specifico paziente.
Quanto illustrato fino ad ora è confermato anche dal materiale informativo messo a disposizione dall’AIRC. L’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, fondazione come noto ai più, in particolare ai suoi sostenitori, attiva dal 1965.
Come chiaramente declamato sul sito istituzionale, coltivano da oltre 50 anni “…un’ambizione che in parte è già realtà”. Rendere il cancro sempre più curabile. Promuovendo la cultura della prevenzione. Organizzando campagne e raccolte fondi che sostengono progetti scientifici innovativi.
DreamLab ovvero il supercomputer virtuale al quale tutti i dreamers possono collaborare
Un progetto a cui possiamo dare tutti quanti noi un sostegno particolarmente effettivo è rappresentato da DreamLab realizzato dalla Fondazione Vodafone. L’app è stata sviluppata dalla sezione Australia della fondazione ed è attiva fin dal 2019 nel campo della ricerca sul cancro.
utilizzata nel progetto di ricerca Genoma in 3D, condotto dall’istituto di oncologia molecolare IFOM,
primo esperimento di collaborazione tra AIRC e Fondazione Vodafone con DreamLab portato avanti con successo
È rivolta ai “dreamers” nel senso che lavora nelle ore in cui dormiamo ed il cellulare è in carica. Trasformando ogni utente in un operatore di laboratorio, a prescindere dalle competenze scientifiche possedute. E ogni smartphone connesso alla rete Wi-Fi in un componente di un supercomputer virtuale.
ma anche dei vari tipi con le quali quelle entrano in relazione.
Potendolo considerare come un tessuto biologico a parte, con sue regole di funzionamento, approfondirne la conoscenza,
secondo Massimiliano Pagani, responsabile del laboratorio di oncologia molecolare e immunologia all’IFOM di Milano
e coordinatore del progetto, è “…cruciale per identificare nuove terapie.”
Una massa di dati immensa, per analizzare i quali occorre la potenza di calcolo elevatissima,
che il “supercomputer virtuale” DreamLab rende possibile e più rapida. Con l’aiuto di operatori sparsi sul territorio.
Un altro progetto è attualmente in corso per gli utenti dell’app. Quello in collaborazione con l’Imperial College di Londra, lanciato ad Aprile 2020, e giunto alla fase V. E relativo allo studio del Covid-19.
Alcuni temi da approfondire: le D.A.T. …
La storia di Laura Lonzi è stata vissuta con un desiderio di fondo affatto inespresso. La mamma di Tommaso voleva lasciare un segno tangibile di una vita vissuta nella gioia. Di un futuro all’insegna della speranza. Non solo nella ricerca. Anche nella scelta di un percorso dignitoso e sereno verso la fine della vita.
Dopo anni di dibattiti, anche etici e morali, e di contrapposte posizioni, più o meno dogmatiche, vedono la luce in Italia le D.A.T. Introdotte nel nostro ordinamento giuridico dall’art. 4 della Legge 22 Dicembre 2017 , Nr 219, le norme sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento sono in vigore dal 31 Gennaio 2018.
Sono comunemente conosciute e definite come testamento biologico. Esprimono le volontà che una persona può esprimere e formalizzare in previsione di una eventuale futura condizione di incapacità ad autodeterminarsi causata dalla malattia.
I perni centrali della normativa sono sostanzialmente due. Da un lato il diritto del (futuro) paziente al c.d. consenso informato. Vale a dire a ottenere le più adeguate informazioni circa le conseguenze delle proprie scelte. In termini di consenso/rifiuto ad accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o anche singoli trattamenti sanitari. Dall’altro l’istituzione di una banca dati nazionale.
Istituita presso il Ministero della Salute, in base alle norme contenute nel Decreto Ministeriale 10 Dicembre 2019, la banca dati svolge essenzialmente tre funzioni. 1) Raccolta delle copie delle D.A.T. rilasciate volontariamente da chi le abbia predisposte. 2) Aggiornamento tempestivo, nei casi di modifica o revoca. 3) Gestione dell’accesso sia da parte dei medici che avranno in cura il paziente sia da parte del disponente e del fiduciario nominati.
…e le cure palliative e la terapia del dolore
Antonio Salerno, ha voluto ringraziare medici e specialisti che hanno aiutato lui e Laura ad affrontare il doloroso percorso della malattia della moglie. E non ha dimenticato il supporto della FILE, la Fondazione Italiana per la leniterapia.
L’ente senza scopo di lucro opera dal 2002 a Firenze. E si prende cura non solo dei malati cronici in fase avanzata o terminale, ma anche delle loro famiglie. Supportandole nel percorso di malattia e nella difficile fase successiva alla perdita.
E per Laura Lonzi sarà stato come sentirsi a casa, in mezzo ai suoi nuovi “colleghi”. Lei che è stata volontaria della Misericordia di Campo di Marte con un’esperienza ultradecennale.
Laura Lonzi ed Elisa Girotto: due storie d’amore per delle mamme che hanno lasciato troppo presto i loro bambini
Ogni vita è diversa come ogni storia d’amore. Quella di Laura, però, si lega a doppio filo con quella di Elisa Girotto.
Elisa era una direttrice di banca trevigiana che, nel 2016, poco prima che nascesse sua figlia Anna, scoprì di avere un tumore al seno. Uno particolarmente aggressivo, che la costrinse a sottoporsi a 4 interventi chirurgici e alla chemioterapia. E che di lì ad un anno, nel Settembre 2017, se la portò via.
Quando capì che non ce l’avrebbe fatta e che la piccola sarebbe cresciuta senza di lei, ha pensato di scegliere 18 regali. Che sua figlia avrebbe ricevuto ad ogni compleanno negli anni a venire.
La vicenda è stata narrata in un film di Francesco Amato, uscito nelle sale a Gennaio 2020. Dal titolo appunto “18 regali”. Nella parte di Elisa Vittoria Puccini, in quella di Alessio Edoardo Leo. Distribuito anche sulla piattaforma Netflix, la storia si sviluppa dalla scoperta della malattia ad una Anna diventata già maggiorenne. Che, per un espediente narrativo, si ritrova, dopo essere stata investita da un’auto, ad incontrare la mamma ancora in vita. E a vivere, insieme a lei e a suo padre, i mesi che precedono la sua nascita e la morte della madre.
Elisa, il gruppo delle mamme di sostegno e la sua voglia di vivere
L’iniziativa di Elisa è nata in un gruppo di Facebook, ed era già diventata conosciuta e virale ancora prima dell’uscita del film. Ha preso forma tra lo scambio di informazioni e di sostegno che lei ha condiviso con altre donne e mamme nella sua condizione.
Quando ha confessato loro di pensare di essere spacciata, loro si sono scritte sulle mani “Elisa io ci credo”. Inondando il gruppo, e la loro amica e compagna “di viaggio”, di foto di speranza e di coraggio.
E loro hanno risposto all’appello, e l’hanno aiutata, quando ha deciso di preparare la sua lista di regali. Rispondendo a domande come: “Che cosa potrebbe piacere ad una bambina di 7 anni?”. Al punto di riuscire a completarla, appena in tempo. Al punto delle ultime consegne da parte dei corrieri quando lei era già in ospedale.
18 regali: l’ultimo regalo di Elisa per Alessio e per tutti noi
Non è un segreto che Alessio Vincenzotto abbia apprezzato molto il rispetto che il regista e tutta la troupe, attori in prima linea, hanno avuto. Tanto che considera Edoardo Leo un suo caro amico. E avendo dato loro accesso a tanto materiale prezioso che la sua dolce metà aveva creato e messo da parte per la loro figlioletta.
Lettere, diari, frasi registrate, per la voglia di Elisa che Anna non dovesse fare a meno della sua voce. Ma molto altro è quello che di lei ci è arrivato. E lo ha voluto trasmettere lui in prima persona. Un messaggio di amore e di speranza.
“Elisa mi diceva sempre: devi sorridere. Il sorriso è bello per chi lo fa e bello per chi lo riceve”
E ancora.
“Spero che la storia di mia moglie possa aiutare le persone a riflettere sull’importanza che ha l’amore verso la vita, che va sempre vissuta a pieno anche nei momenti di difficoltà.“
Che loro hanno affrontato. Nonostante tutto. Insieme.
Laura Lonzi e il piccolo Tommaso
Mi piace che tutte le immagini che ho trovato in giro siano di una Laura dolce, serena e sorridente. Mi piace di aver letto che papà Antonio abbia detto al piccolo Tommaso che la sua mamma ora è tra le stelle. E che ora sia per loro diventata una cosa bella da fare insieme, manina nella mano, guardare il cielo in una notte senza nuvole.
Mi piace anche credere che la storia di Elisa possa essere stata per lei di sostegno e di ispirazione. Ma una cosa è certa. Laura Lonzi ha dedicato gli ultimi tre mesi della sua vita a lasciare una traccia di sé alle persone a cui teneva. Con gli ingredienti che la avevano caratterizzata e resa unica, quella sua vita.
Il sorriso, l’amore, la speranza, la testardaggine. Sue le parole che ha scritto per l’ultimo saluto ai suoi funerali.
La lettera in chiesa
Da buona ‘programmatrice’, ho pensato anche alle ultime parole che avrei voluto dirvi.
Chiunque si trovi qui oggi ha incrociato il mio cammino: chi per un giorno, chi per una serata, chi per mesi, chi per anni, chi da quando sono nata.
Ognuno di voi è stato sicuramente importante per me: sono certa di aver riso con tutti voi, perché era la cosa che meglio mi riusciva fare.
Ed è quello che adesso chiedo a tutti voi: ridete e sorridete…per mio figlio, Tommaso.
Circondatelo di gioia e di sorrisi, non fatelo sentire solo, anche se avrà la morte nel cuore, e dategli il calore necessario affinché cresca sereno.
Me ne vado tranquilla, perché so che riuscirete tutti a creare una rete intorno a lui in cui ognuno di voi sarà un tassello importante e giocherà un ruolo fondamentale per Tommaso e anche per Antonio.
Non lasciate soli i miei splendidi genitori, sono rocce, ma avranno bisogno di un sostegno.
La lettera di Laura Lonzi letta in chiesa il 30 Giugno scorso: non ha dimenticato nessuno, e tutte le persone importanti erano lì per lei.
Sua la richiesta che ha fatto ad Antonio: di sorridere ogni giorno per il loro figlio.
Un libro per ogni compleanno
Sua una lista di regali speciali. Che custodirà una delle sue migliori amiche. E consegnerà a Tommaso, man mano che diventerà grande. Un libro per ogni compleanno.
Ricordatevi di colmare i vuoti di Tommaso con magiche parole d’amore».
Laura ci ha pensato anche con una selezione speciale di titoli di libri per il suo bambino
Ecco alcuni dei titoli che Laura ha scelto.
IL LIBRO DELLA GENTILEZZA
LETTERA AD UNA BAMBINA
QUANDO SARÒ GRANDE
IL BIMBOLEONE E ALTRI BAMBINI
Quale sarebbe la vostra lista?
Pensate anche voi che regalare un libro, soprattutto ad un bambino, sia regalare un viaggio? Che esista un sapore particolare nelle storie che scopriamo attraverso la lettura e la nostra fantasia? Se è così, rispondiamo anche noi all’appello di Laura Lonzi. Doniamo alle persone a cui teniamo un sorriso, un’emozione, sotto forma di libro.
Che ne dite di immaginare una vostra lista personale, da aggiungere nei commenti? O da preparare per qualcuno, prima delle vacanze? Una persona che rivedrete, presto o tardi, e vi racconterà come è stato “quel viaggio”.
E se invece per voi non fosse così? Se non aveste avuto la fortuna di aver imparato ad amare le parole scritte?
Il mio auguro più sincero è che qualcuno scelga una lista fatta apposta per voi, magari anche breve. Da assaporare un po’ per volta, come una bibita fresca e dolce. O da leggere, tutta d’un soffio, come piace a me.
Buon viaggio e buona lettura!
a cura di
Silvia Morghen Di Domenico
